Wie wir arbeiten

Ziele und Grundsätze

Mit dem Diabetesinformationsdienst (diabetesinformationsdienst.de) informiert das Deutsche Diabetes-Zentrum (DDZ) über Diabetes, seine Epidemiologie, Vorbeugung, Diagnose und Therapie, mögliche Begleit- und Folgeerkrankungen sowie die Themen Diabetes im Alltag, Reisen, Kochrezepte und vieles mehr.

Die Informationsplattform soll Menschen mit Diabetes, Angehörigen, Risikogruppen, eher wenig gesundheitsaffinen Personen und der allgemeinen Bevölkerung helfen, die verschiedenen Formen der Diabetes-Erkrankung zu verstehen, mit der Erkrankung umzugehen und ihren Alltag zu gestalten sowie die verschiedenen Therapiemöglichkeiten kennen zu lernen und die neusten Erkenntnisse aus der Diabetesforschung zu erfahren.

Der Diabetesinformationsdienst adressiert den vorhandenen Bedarf an evidenzbasierten, qualitätsgesicherten und unabhängigen Informationen und stellt entsprechende Informationen online zur Verfügung. Hierdurch sollen bestehende Informationslücken geschlossen sowie die persönliche Gesundheits- und Selbstmanagementkompetenz der adressierten Zielgruppen gefördert werden.

Informationsbedürfnisse der Nutzerinnen und Nutzer

Die Hauptzielgruppe Menschen mit Diabetes ist sehr vielfältig und unterscheidet sich in vielen Merkmalen (Alter, Geschlecht, Lebensraum, Beruf, Bildung, Migrationshintergrund, u. ä.). Entsprechend variiert ihr Informationsbedürfnis und -verhalten. Aufgrund dessen ist die Verwendung differenzierter Inhalte eine elementare Voraussetzung einer nutzenstiftenden und zielgruppengerechten Gesundheitsinformation.

In einer Studie des DDZ wurde gezeigt, dass Menschen mit kürzlich diagnostiziertem Diabetes ein grundsätzliches Informationsbedürfnis bzgl. diabetesspezifischer Themen aufweisen und dieses auch trotz eines teilweise hohen Grades an Informiertheit Bestand hat (Grobosch et al., 2018).

Durch Patientinnen- und Patientenbefragungen sowie die Durchführung von Fokusgruppen mit Fachkräften und Menschen mit Diabetes wurden und werden die Informationsbedürfnisse im persönlichen Austausch mit den Zielgruppen besprochen, genauer aufgeschlüsselt und regelmäßig validiert.

Generelle Inhalte und Formate

Um den vielfältigen Bedürfnissen der Nutzerinnen und Nutzer gerecht zu werden, stellt der Diabetesinformationsdienst verschiedene Informationsformate zur Verfügung. Neben Texten mit evidenzbasierten Hintergrundinformationen werden den Betroffenen und Interessierten zusätzlich Forschungsmeldungen in kurzen Artikeln bereitgestellt. Die Forschungsmeldungen basieren auf wissenschaftlichen peer-reviewed Originalveröffentlichungen

Eine 16-teilige Reihe mit Erklärfilmen liefert anschauliche und leicht verständliche Informationen über Diabetes und die Vorbeugung der Erkrankung, deren Begleit- und Folgeerkrankungen sowie soziale Aspekte.

In regelmäßigen Abständen werden neue interaktive Tools und Programme entwickelt, um beispielsweise neue Forschungserkenntnisse zu veranschaulichen oder den Nutzerinnen und Nutzern Möglichkeiten zu bieten, den eigenen Gesundheitszustand zu testen (Diabetes-Cockpit). Häufig gestellte Fragen werden in einer gesonderten Rubrik mit kurzen und knappen Texten beantwortet. Zusätzlich werden Service-Angebote für den Alltag veröffentlicht, z. B. Kochrezepte sowie Informationen zu bestehenden Anlaufstellen, Selbsthilfeorganisationen und Verbänden.

Die Inhalte werden stets sprachlich an die Zielgruppe angepasst. Fremdwörter und Fachbegriffe werden als Erläuterung in Klammern verwendet und durch allgemein verständliche Begriffe ersetzt. Zusätzlich bietet der Diabetesinformationsdienst unter der Rubrik „Informationen für Menschen mit Migrationshintergrund“ Betroffenen und Interessierten die Möglichkeit sich in einer anderen Sprache über Diabetes zu informieren.

Recherche und Auswahl der Literatur

Zur Erstellung der evidenzbasierten Hintergrundinformationen werden die Leitlinien der Fachgesellschaften herangezogen. Zudem werden Recherchen nach systematischen Übersichtsarbeiten in medizinischen Datenbanken durchgeführt.

Für die Erstellung neuer Forschungsmeldungen werden wissenschaftliche Publikationen verwendet. Voraussetzung für die Verwendung einer wissenschaftlichen Publikation ist die Veröffentlichung in Zeitschriften mit einem Peer-Review-Verfahren. Diese Publikationen werden in medizinischen und wissenschaftlichen Fachzeitschriften recherchiert oder stammen von Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern des DDZ. Das Redaktionsteam filtert nach Relevanz und Informationsgrad für die Leserinnen und Leser.

Erstellung der Inhalte

Die redaktionellen Inhalte werden durch das Redaktionsteam in der Stabsstelle Nationales Diabetes-Informationszentrum des DDZ sowie in Kooperation mit freien Medizinjournalistinnen erstellt. Die Erklärfilme und die zum Teil interaktiven Tools werden entweder vollständig in der Stabsstelle Nationales Diabetes-Informationszentrum des DDZ entwickelt oder mit Hilfe von Fachagenturen produziert.

Qualitätssicherung

Alle auf dem Diabetesinformationsdienst veröffentlichten Inhalte durchlaufen einem mehrstufigen Qualitätssicherungsprozess. Dazu werden die Inhalte zunächst von wissenschaftlichen und redaktionellen Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern der Stabsstelle Nationales Diabetes-Informationszentrum am DDZ geprüft. Die wichtigste Stufe der Qualitätssicherung ist die Kontrolle durch Expertinnen und Experten der verschiedenen Forschungsgebiete des DDZ.

Aktualisierung

Der Relaunch der Informationsplattform Diabetesinformationsdienst.de erfolgte nach dem ersten Quartal 2018. Alle veröffentlichten Inhalte wurden neu erstellt. Eine Überprüfung und Aktualisierung der Inhalte ist nach einer Laufzeit von zwei Jahren geplant. Der Prozess der Aktualisierung wird durch einen Hinweis auf Aktualisierung inklusive Datumsangabe bei den einzelnen Inhalten visualisiert.

Transparenz über Herausgeber

Anbieter und Betreiber von diabetesinformationsdienst.de ist das DDZ in Düsseldorf. Das DDZ ist eine interdisziplinäre Forschungseinrichtung, die molekulare und zellbiologische Grundlagenforschung mit klinischen und epidemiologischen Forschungsansätzen vernetzt.

Aufgabe des DDZ ist es, neue Ansätze zur Prävention, Früherkennung und Diagnostik des Diabetes mellitus zu entwickeln. Darüber hinaus sollen sowohl die Therapie des Diabetes und die Behandlung seiner Komplikationen als auch die Datenlage der Verbreitung verbessert werden. In umfangreichen klinischen Studien wird z. B. untersucht wie sich Diabetes im Laufe der Zeit beim Menschen verändert und wie sich der Krankheitsverlauf beeinflussen lässt.

Das DDZ ist das deutsche Referenzzentrum der Leibniz Gemeinschaft zum Krankheitsbild Diabetes. In dieser Funktion ist das DDZ Ansprechpartner für die Akteure im Gesundheitswesen und stellt wissenschaftlich fundierte Informationen zum Diabetes der breiten Öffentlichkeit zur Verfügung.

Kooperationen

Auf dem Diabetesinformationsdienst wird auf Selbsthilfegruppen und Verbände verwiesen, um Menschen mit Diabetes und Interessierten Anlaufstellen zum Erfahrungsaustausch und zur Weiterbildung anzubieten. Zusätzlich werden mehrsprachige Informationen zur Diabetes-Erkrankung für Menschen mit Migrationshintergrund bereitgestellt. Die Betreiber bemühen sich, diese Listen stets vollständig und aktuell zu halten. Ergeben sich Änderungen, wird um Kontaktaufnahme mit den Betreibern gebeten, um die Inhalte aktualisieren zu können.

Werbung und Interessenskonflikte

Der Diabetesinformationsdienst des DDZ ist frei von kommerzieller und industriefinanzierter Werbung. Er wird aus öffentlichen Zuwendungen des Bundesministeriums für Gesundheit (BMG) und des Ministeriums für Kultur und Wissenschaft des Landes (MKW) Nordrhein-Westfalen finanziert. Alle Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter der Stabsstelle Nationales Diabetes-Informationszentrum sind frei von Interessenskonflikten.

Kommentare, Lob und Kritik

Der Anbieter des Dienstes freut sich über Anregungen und Feedback jeder Art, weil die Anregungen helfen den Diabetesinformationsdienst nutzerfreundlich zu gestalten. Alle Leserinnen und Leser haben jederzeit die Möglichkeit, Verbesserungsvorschläge mitzuteilen.
Für die Kontaktaufnahme kann folgende E-Mail-Adresse genutzt werden: kontakt@diabetesinformationsdienst.de

 

Literaturverzeichnis

Grobosch S et al. What information needs do people with recently diagnosed diabetes mellitus have and what are the associated factors? A cross-sectional study in Germany. BMJ Open 2018; 8:e017895.

Klinische Studien